Rasta tant

Det finns ungdomar som roar sig med att rasta trasiga tanter på lördagskvällar. Idag betalar jag priset för gårdagens utsvävningar, ligger och skriker till lite oförberett då det hugger som mest i ryggen. Men jag ler lite med, det var helt klart värt det. Blev utbjuden på bio av två tonåringar som tyckte att jag inte räknas som tant! Försökte motbevisa dem genom att gå som en åttioåring men kände mig som 20 i huvudet. Tappade halva min ålder på ett par timmar.

Såg mordet på orientexpressen och sen hängde vi på Burger King och pratade tills lördagen blev söndag. Det är inte ofta jag klarar så många timmar ute nuförtiden så jag är lite stolt över att jag var hemma först efter ett. När hela sällskapet fyllt 18 ser jag fram emot mycket snack på sexigare lokaler. BK var det enda som var öppet för folk som inte är ute för att supa, lite synd, borde kunna finnas åtminståne ett vettigt nattkafe i en stad som Lund.

Innan bion fick jag dessutom besök av en hel flock små ungar. Först händer det ingenting i massa veckor och sen kommer allt på samma dag. Har fått lägenheten barntestad av en 1 åring, en treåring en på fem och en på sju och kan konstatera att jag har väldigt mycket lockande prylar på helt fel höjder. Det var högljutt och fartfyllt men alldeles underbart.

Hoppas att det nya årets alla dagar försöker mäta sig med gårdagen och att ni alla får ett godare år än det som varit.

Nu blev det smörj!

Hittade en halv tub voltarensalva under sängen, ska passa på att få bort disken och rasta soporna för nu verkar det bli en stund då jag klarar det, vart en hemsk morgon även om jag haft den nya tabletten. Får se vad läkaren säger när jag säger att jag vill få den dosen höjd.

Har gått med i en grupp på facebook för människor som lever med värk. En väldigt stor grupp med många fina människor.

Publicerade gårdagens blogginlägg om att bråka om varje krona som inlägg i gruppen och tjejer har skrivit till mig för att erbjuda bh:ar i olika storlekar som de själva inte har använt. Det är väldigt omtänksamt men jag vill i första hand få det jag har rätt till via samhället och inte att andra ska behöva ge bort sina saker för min skull.

Alla kommentarer från människor som går igenom samma saker är otroligt givande. Så många som kämpar och ändå orkar visa medkänsla och stötta andra.

Ikväll kan bli en bra kväll, jag är utbjuden på bio och har velat lite på hur det känns att bli bjuden utan att ens kunna bjuda tillbaka på popcornen. Är en ny bekantskap och det kommer bli väldigt trevligt, får hålla tummarna för att jag snart kan bjuda igen och lägga velet åt sidan och njuta fullt ut av film och trevligt sällskap.

Känner att jag lever

Aj! Utan tillbehör är inte den receptbelagda medicinen vad man kan önska. Hade verkligen behövt ett par timmar med tensmaskinen och insmörjning med värksalvan men det kommer dröja tills efter helgerna.

Har tillbringat förmiddagen med att skriva tre mail till socialförvaltningen som jag får invänta brevsavar på eftersom ekonomiavdelningen inte svarar på mail. Min handläggare har telefontid på onsdag så jag får försöka ringa (hennes vikarie då hon är sjukskriven) under den timmen med då jag tvivlar på att jag hinner få svar innan dess.

Skrivit till läkaren och begärt intyg på att jag behöver min receptbelagda medecin och min magnetröntgen och hoppas på att hon inte har julledigt utan hinner ordna det i tid så att socialtjänsten beviljar mig pengar. Annars blir det avbokning. Ny remiss får skickas och sen får jag vänta ett par månader.

Nu blir det att ligga ett par timmar, blir inget gjort här hemma idag, tappade upp diskvatten men jag har för ont för att ta tag i disken, får tappa ut vattnet igen så det inte börjar lukta och ta tag i det imorgon. För imorgon behöver jag inte använda upp energin på att skriva en massa för alla myndigheter och vårdgivare har stängt.

Att bråka om varenda krona

Ingen voltarensalva. Inga nya plattor till tensmaskinen (vilket jag ändå fått beviljat tidigare) innan jag lämnar in kvitto på hyran av maskinen, som jag inte skulle få utbetald innan jag lämnar in kvitto på att jag betalat den och det kan jag inte innan de ger mig pengar. 37.50 kvar på kontot för januari månad. Skåpen i köket är i alla fall fyllda med mat och alla räkningar och telefoner är betalda.

Har skickat receptspecifikation på voltarensalvan men de vill även ha in 

 -intyg från vårdpersonal som styrker att jag är i behov av medicin och intyg att min medicin inte går att ersätta med något som går att få inom högkostnadsskyddet.

Helt galet! Jag har två diskbråck, går på morfinpreparat och fått en smärtlindringsmaskin utskriven som jag har lämnat intyg på från sjukgymnasten att jag behöver men jag ska ändå bevisa att jag behöver min utskrivna värksalva!

Fast jag bad att få smärthjälpen på rekvisition där pengarna ändå inte kan användas till annat än smärtlindring som jag fått utskriven av vården.

Hyran för maskinen lär jag få betala i vilket, med förseningsavgifter och just nu tickar det på hyra för en maskin jag inte kan använda till en smärtlindring jag behöver dagligen.

Inget svar om bussresor till Malmö för magnetröntgen mer än att jag redan fått busskort. Det busskortet de bevilja är lik förbannat  månadskort  i Lund och resorna till Malmö kan man inte göra på det. Riskerar att behöva boka om magnetröntgen för tredje gången för att jag helt enkelt inte kan ta mig dit.

Det lär vara ett tungt nyår med värk. aningen reglerat av att jag i alla fall fick tabletter som ingår i högkostnadsskyddet och därmed kunde hämta ut. Med hjälp av sjutts av en annan avdelning inom socialtjänsten eftersom jag hade för ont för att kunna gå.

Jag är så jävla trött på att behöva bråka men jag har inte råd att låta bli. Jag får existensminimum och det räcker till just det och inte mer.

Ansökte även tidigare i år om extra bidrag till kläder då den dryga hundralapp man får i månaden inte räcker till att ersätta allt som behövs när man tappat 25  kg på kort tid. Byxorna ramlar av, trosorna likaså. Klänningar och vinterkappa sitter bara illa så det är inte lika akut men bhar är svindyra och har man en så stor kupa att man inte kan handla den på butiker som Lindex blir det väldigt dyrt. Utan bra stöd för bysten blir värken i nacken värre och diskbråcket där knappast bättre.

Verkar lovande

De nya tabletterna verkar lovande, har bäddat sängen och lagat mat! Vet inte när jag åt annat än yoghurt eller iskaffe senast. Tror det var julafton. Är yr och seg i huvudet men det kan jag leva med. Ska läsa på om biverkningar så jag vet vad jag äter, när jag fick paketet på apoteket fick de lämna över det med ett glas vatten så jag kunde ta en tablett direkt. Vaggade fram som en pensionär och fick som tur var sjuts dit. Det är inte lätt att vara orörlig och sakna bil.

Blivit mycket skrivet idag. Är så mycket som behöver komma ut, både här och gällande annat.
Ekonomin för en sjuk är inte något vidare och jag har skrivit överklagande på avslag jag fått från socialtjänsten som är min primära inkomst. Inte vad jag trodde om min framtid när jag gick på Universitetet och tog för givet att jag skulle vara frisk och ha en lön som täckte både vardagsutgifter och nöjen.

Avslag denna månad, Busskort, plattor till tensmaskinen, hyra av tensmaskinen, bredband eftersom jag inte kommit in med faktura utan bara kontoutdrag. Där ser man att pengarna betalats in till bredbandsleverantören men de vill ha fakrura med. Får beställa en sådan men det kostar en 50 lapp extra. Får se om de godkänner voltarensalvan, har den på recept men när det inte ngår i högkostnadsskyddet beror det på vem som handlägger och vilket humör de är på. Busskort för dottern godkänner de inte alls, de tycker att hon kan cykla när hon ska någonstans. Oavsett vad det gäller.

Även skrivit till skånetrafiken, de gjorde om busstidtabellerna i december och passade på att dra in min busshållplats för att spara tid. Inte så bra när jag inte har bil och sköter all shopping med buss. Kan fortfarande gå den längre sträckan för att ta bussen till affären men när jag ska hem blir det taxi, klarar inte av den extrasträckan jag måste gå med påsarna. De passade även på att höja priset på busskortet. Känns lagom surt. Vi har redan busskostnader på 1300 i månaden innan höjningen.

Det kliar verkligen i mig att skriva, kanske inte så konstigt med tanke på att jag läste journalistik och hade jobb på en tidning i ett år innan jag fick ge upp det.

Lite Ljus

Jag kommer få tabletter utskrivna, inte det jag använder men det kan funka. Vartenda litet strå behövs för att jag inte ska tappa hoppet just nu. Jag är livrädd för att behöva gå tillbaka till sängliggande igen. Min värk kommer inte mirakulöst att försvinna och utan tabletter vet jag allt för väl hur livet ser ut

Senaste  månaderna har jag fått ett par dagar varje vecka, Jag har engagerat mig som volontär med kompis sverige och haft roliga uppgifter för dem, har missat ett fåtal när jag haft för ont men i det stora hela har det vart lyckat. Jag har volontärat på mejeriet och fått musik och kultur för en kväll i garderob och med annat som behöver göras. De kvällarna har kostat mig ett par dagar i sängen eftersom ansträngningen där är hög. Jag har börjat lajva och lajvvärlden är välkomnande även för 40 åringar utan socialt nätverk, lajvandet har gett nya bekanta som bjudit in till bokklubbs söndagar och spelkvällar. Jag vill inte förlora det och bli isolerad igen.

Den här hösten har dottern äntligen fått se mamma aktiv igen. De dagar som har vart tunga har hon påmint mig om hur illa det var innan och hur mycket jag faktiskt gör nu, efter kvällar på mejeriet säger hon – mamma, det är bara ett par dagar i sängen och du har lyckats ta på dig strumporna själv. När jag fick beskedet om att jag inte kommer få smärtstillande längre kändes det riktigt hemskt för nu har jag så mycket som försvinner med det, allt socialt, allt hopp om jobb och möjligheten att vara duktig för min dotter. Jag kunde bara gråta.

 

I och med skadan i ryggen har jag gått upp 60 kilo, jag tappade alla sociala kontakter och förlorade min dotter i många år. Med piller kan jag få en del. Utan är jag tillbaka på inget igen. Sen i våras har jag gått ner 25 kilo, om man inte rör sig alls blir man fet hur lite man än äter. Innnan var jag vältränad, gjorde yoga dagligen och simmade fem dagar i veckan, nu har jag kommit en bit på väg med vikten, kommer aldrig bli som förr men jag kan cykla till stan och gå till konsum utan att bli sängliggande ett par timmar, utan piller blir ett besök på konsum (300 meter bort) en smärtsam historia. 

Kanske kan jag behålla det jag hunnit vinna nu och bygga vidare på det, det är inte säkert men det är ett strå i alla fall. Känns dumt dock att ta bort en fungerande medicin för att pröva den som alla missbrukar i amerikanska tv-serier. Hoppas att jag slipper galna biverkningar och får en hanterbar värk istället för den totalförlamande smärtan.

Sen jag skrev mitt förra inlägg har jag smort in kroppen från knäna till hårfästet med Voltarensalva och varit kopplad till min tens-maskin. Tens maskinen tar inte bort värken men den gav mig tillbaka armarna en stund i alla fall. Diskbråcket i nacken påverkar nerverna så att även armarna försvinner när det är som värst. Nu är jag nästan där igen, får avsluta och vila så att jag kan ta mig till apoteket och börja behandlingen på den nya tabletten. Håller tummarna för att jag ska kunna få något gjort hemma imorgon.

Smärtan har inga öron

Jag svär och gråter, sitter och skriver mail för att avboka mina volontäruppdrag. Det kommer inte bli populärt, har två trevliga uppdrag i nästa vecka, det är folk som är beroende av att jag finns där för att verksamheten ska fungera. Uppdrag jag bokat in innan de drog in min smärtlindring, något jag såg fram emot. Att få vara behövd och en del av livet. Det är viktigt då jag inte jobbat på många år. Det enda sociala jag har.

Smärtan lyssnar inte på min klagan, tar ingen hänsin till mina tårar, den håller i sig och säger -å nej gamle vän. Jag är här för att stanna, vi är vigda åt varandra och det finns ingen chans till skillsmässa från mig. Du har inte valt mig, det är ett tvångsäktenskap men det är ditt liv, acceptera mig eller gå under. Din plats är i sängen och din framtid är utstakad.

Nybörjare

Under julen har jag följt många bloggar, mest för julkalendertävlingarnas skull. De flesta handlade om skönhet och glam, otaliga bilder av bloggerskan i samma klädesplagg i olika poser. Inte mycket lockade till vidare läsning efter att julkalendern var avslutad. En stack ut. https://pasmallen.nu/ stack ut med en välskriven blogg om vardagsliv. Den kommer jag följa, Just nu är det härliga skildringar om kulturkrockar och vardagsliv i Brasilien.

Min blogg kommer inta vara glammig, inte innehålla spännande reseskildringar eller tips om hur du lägger den perfekta makeupen.
Jag är sjukskriven sen tio år tillbaka och lever med kronisk smärta. Jag är glad de dagar jag lyckas sköta vardagssysslorna och har ett rent kök. De dagar då jag lagat dotterns mat från grunden eller pressat hennes frukost juice själv. De månader jag får ekonomin att gå ihop och slipper säga nej till den dyrare sortens frukostflingor och andra småsaker dottern fortfarande vågar fråga om. Hon vet hur lite vi har och frågar väldigt sällan.

Hösten har varit ovanligt bra, för första gången på nio år har jag fått smärtstillande. Jag har haft en vardag. Jag har volontärat på kulturevenemang och lite socialt nyttiga grejer. Som bäst har jag kommit ut tre dagar på en vecka. Dagen efter har jag vart sängliggande men det är en skitsak mot hur lite jag kunnat göra innan. Fram till förra veckan har lägenheten varit städad och dottern har fått sällskap vid köksbordet och utanför lägenheten. Innan har hon mest fått komma till mamma som ligger i sängen.

Som tur är har hon jullov och är hos sin pappa så hon slipper se att jag är tillbaka i eländet. Läkarnas jakt på missbruk är efektiv. Jag får inte längre den smärtstillande jag behöver, det kan ju vara beroendeframkallande och läkaren tycker att det är bättre att hon räddar mig från ett eventuellt missbruk än att jag har ett fungerande liv. Hon föreslog att jag skulle äta alvedon. Jag har ett opererat diskbråck i ryggen och ett nytt i nacken så att jag har en trasig kropp är det ingen tvekan om. Hade det fungerat med receptfri smärtlindring hade jag inte tillbringat senaste tio åren i sängen och dubblat min kroppsvikt. Som värst var jag uppe i 122,5 kilo. Det var i februari. Under den tid jag haft smärtsillande har det räckt med vardagsmotionen. Jag har gått ner 25 kilo pch är äntligen under hundra. Det är klart vänligare för kroppen på mina 160 centimeter.

Jag behöver skriva av mig, dela med mig av mitt liv och känna att någon hör mig. Vården lyssnar inte. Det är en lång och galen historia hur jag blivit behandlad (eller snarare inte blivit behandlad) sen min rygg gick sönder. Jag kommer dela med mig om det.
Jag behöver någon som lyssnar för vården gör det inte. Jag är fast i en karusell av misstro och tidens anda att bekämpa användandet av smärtstillande. En bra kamp i sig. Det är många nyhetsinslag om tonåringar som missbrukar den medicin jag behöver. Men kampen mot missbruk borde inte bekämpas med att dra in medicin för de som verkligen behöver den för att kunna ha ett fungerande liv.

Jag hade ett besök hos en ny läkare i går. Det första hon sa var att hon inte tänker skriva ut den medicin jag använder. Det blev en dag i tårar, hade hållt hoppet uppe över att det skulle vända där, de dagar jag genomlevt i sängen skulle gå tillbaka till aktivitet, jag skulle klara att besegra diskberget, bädda sängen och inte längre sova direkt i täckena, bära ut ikea påsen med pappersskräp och om det blir en riktigt bra dag ta mig till badhuset för att simma en stund. Men nej. Jag känner hopplösheten och bävar för att skriva alla mail till volontäruppdragen jag tagit på mig. Jag kommer få avboka allt. Hur ska jag klara fem timmar i konsertens garderob när jag inte ens kan hänga in den rena tvätten i min egen?

Det kommer bli tunga gnälliga inlägg framöver, vill du dela det med mig är du välkommen att läsa. Om inte finns det gott om glammiga bloggar att följa. I vilket fall önskar jag dig ett gott nytt år och att du får vara frisk. Det är det enda som betyder något egentligen.