lördag 6 april 2019

Kära matpoliser - Håll käften!

Den nedlåtande förtjusta viskande tanten älskar att se mig äta sådant som tjockisar inte ska äta, som tjock måste man hela tiden försvara sig och jag börjar i sedvanlig anda med att försäkra er om att jag vet hur man ska äta rätt, vad man ska undvika. Jag har arbetat i många kök och kan väldigt mycket om mat och näringslära. Ibland äter jag en hamburgare till mångas förtjusning, det slår aldrig fel att beställa en burgare på en restaurang för att få uppmärksamhet av omgivningen. Det är oftast kvinnor, gärna medelålders som tar en fast blick och ler menande och föraktfullt, viskar till sina väninnor som "diskret" direkt vänder sig för att se tjockisen äta.

Det händer inte ofta att jag väljer sådan mat och om jag äter en burgare så äter jag inte så mycket mer i kaloriväg den dagen, ofta är det i en period när jag bytt ut andra mål mot näringsdrycker. Det är en ganska enkel matematik att man måste förbränna mer än vad man äter för att inte gå upp i vikt, dessvärre är det nästan omöjligt att förbränna någon när man har för ont för att röra sig, de normala vardagssysslorna med städning och hushållsgöra, att ta sig till och från ett jobb, de steg man tar i arbetet och andra vanliga saker som de flesta har “gratis” finns inte för mig.

Med värken är det väldigt begränsat vad jag kan få ut av en dag, promenader till ingenstans är det som kan göra mest i förbränningsväg, när jag går har jag inte lika ont som om jag står stilla men den aktiviteten klarar jag inte utan ryggkorsett och sällan mer än en timme i taget.

I somras behövde jag inte sköta så mycket hemmasysslor, dottern var hos sin pappa så jag behövde inte laga mat, drack näringsdrycker och kom upp till ett mål på 10.00 steg eller mer de flesta dagar, jag hade min ljudbok, gick en runda i parken nära hemmet och sen gick jag hem och vilade blev många repetitioner för att nå upp till målet och dagarna innehöll inte så mycket mer än promenader varvat med vila. Jag gick ner ett par kilo och det kändes bra men priset var högt, det fanns inte plats för något mer, vid tidiga nyheternas start var jag fast i sängen med värk som inte tillät mer.

Jag får schemalägga allt noga för jag vet rätt bra vad kroppen tål och inte tål. Jag engagerade mig i flera välgörenhetsorganisationer för att få mening i dagarna. Ibland var det konferenser och utbildningar, då fick jag välja ut det mest värdefulla av föreläsningarna, hitta någonstans där jag kunde ligga under lunchen och alltid tacka nej till middagen på kvällen då jag dels får outhärdligt ont av att sitta och inte hade ork att stå med vid middagsbordet. Många deltagare var pensionärer. De klarade både dag och kväll medan jag fick åka hem för att vila, få ner febern och hoppas på att värken skulle släppa så att jag skulle få sova och slippa tortyren som överröstar alla andra intryck.

Efter heldagar med aktivitet följer sängliggande, ibland räcker det med en dag ibland behövs det flera, jag vågar inte planera in något för tätt i kalendern för även när man är volontär och obetald ses det sällan med blida ögon på om man ställer in och hänvisar till hälsan, speciellt om man är 40 år yngre än tanten som fixade att delta i hela utbildningen och vara social under kvällens festligheter.

Jag var inte tjock innan min rygg gick sönder, jag tyckte om aktivitet, de flesta dagar startade jag med yoga, hade jag en sen föreläsning gick ja och simmade efter att jag lämnat dottern på dagis, jag cyklade överallt. Jag har aldrig haft bil. Sommaren innan, den sista sommaren jag var jag och en fungerande människa gick jag ensam på en långvandring efter Skåneleden, jag hade 12 dagar bara för mig själv, startade i Snoggeholm och tog mig ut mot kusten och ner till Ystad, sov i vindskydd och bar min ryggsäck. Så jag önskar att jag skulle kunna klara en enda dagsvandring, njuta av naturen och känna styrkan i min kropp, komma fram till rastplatsen och göra upp en eld, klä av mig naken och torka dagens svett vid lågornas kärleksfulla hetta och elda upp dagens stinkande strumpor. Äta en burk med fiskbullar, bröd och torkad frukt, uppleva smaken som ljuvligare än stjärnkrogens femrättersmeny. Avsluta det med att göra en bädd och somna bekvämt på de hårda plankorna i skogsnattens totala mörker för att sedan återigen vakna stark och full av energi när solen retar ögat och meddelar att dagen är ny. Nu vaknar jag när värken vill, jag vaknar aldrig utan värk. Jag är glad om jag får sova en hel natt men ibland blir det bara ett par timmar som inte ger återhämtning eller kraft. Då tar jag mina piller, väntar på att de ska börja verka så att jag kan göra ett försök på att få ut något av min kropp och dag.

Så alla viskande matpoliser, kan ni inte släppa er förtjusning i att döma en medmänniska som äter en hamburgare i offentligheten? Jag är så trött på alla ovänliga ansikten som möter mig, jag har inte valt det här livet och den här kroppen, jag förbannar och fördömer den tillräckligt på egen hand, jag behöver inte er hjälp till att må dåligt och orkar inte gömma mig hemma i isolering och leva på näringsdryck varje dag. Det gör ingen större skillnad vad jag äter då jag inte kan göra mig av med kalorierna. Det är inte så att jag inte vet hur man gör och inte vill passa in i samhällets smala norm. Jag håller helt med er om att en människa inte borde se ut som jag gör. Jag skulle gärna vara aktiv och bo i en fungerande kropp.

lördag 2 mars 2019

Sängläge betalar sig.

Den värdelösa veckan var nog rätt bra på ett sätt, har gjort en massa saker idag och än har febern inte slagit till, första dagen med normal kroppstemp sen november. Vila och den nya anti-inflammatoriska betalade sig i en halv dags ordentlig aktivitet.

Cyklat till Ica och hämtat paket (men eftersom det är jag så fick jag såklart punka)
En låda med böcker från UNICEF och en ask med det mest saknade julgodiset - Gröna Kulor, ska man spara dem till nästa jul eller äta dem i efterskott är frågan. Ingen avsändare på paketet så jag får helt enkelt tacka någon. Tack någon!

Dammsugit och klätt av sängen, ska snurra sängens kläder i den underbara uppfinningen tvättmaskin och sen ska här lukta gott! Tanten ska badas i rosa vatten och orkeslösheten ska gnuggas bort.
Jag avskyr verkligen att vara inaktiv och det är inte läge för att må extra dåligt just nu.

Igår var det många tårar, vill inte veta av fler sådana. Ska försöka hitta ett skratt.

fredag 1 mars 2019

Veckan som aldrig började är snart slut.

Inte fått mycket gjort denna vecka, all luft gick som ur mig efter alla vårdbakslag.
Legat i sängen, minns knappt vad jag sett eller hört, tv.n är mitt sällskap och står på dygnet runt.
Har i alla fall betalat räkningar och beställt mat innan pengarna på kontot tog slut.

Jag måste alltså leta efter en vårdcentral och hitta en behandlande läkare, även om den jag träffade sist ville plocka bort mig från medicinen har jag så att det räcker i ett par månader, problemet är att det inte räcker i smärtlindringsväg med den gamla dosen jag stod på och det betyder att jag inte kommer få hjälp att slippa den värsta smärtan. Den gör i alla fall att jag inte behöver vakna av smärta efter ett par timmars sömn, med den medicinen kan jag precis klara att vara liggande.

Det är inte lockande att gå hemifrån när jag vet att jag kommer ha så ont av en bussresa att jag inte kan göra det jag åkt in till stan för. Om jag går är den akuta huggande smärtan inte där men  istället blir det en mer tröttande värk som ger samma resultat, det jag gick hemifrån för att göra blir mer något att uthärda än ett nöje på minsta sätt. Jag är sammanbiten och ler sällan, folk gillar inte den sura kärringen som står när alla andra sitter.

Vet inte riktigt vad jag har att se fram emot närmsta tiden eller på längre sikt. Allt är väldigt mörkgrått just nu. Idag bestämde jag mig för att försöka laga mat trotts värkpriset, är väldigt less på näringsdrycker eller att äta tortillabröd med sådant som inte behöver lagas eller skäras. Jag bakade en potatis, det var smärtfritt, sen skalade jag räkor och gjorde kryddsmör,  nu gör det ont och jag tänker vänta en stund med att äta så att jag kan njuta av godsakerna utan att värken överröstar smaksymfonin.

Får skriva listor och ställa larm, måste skriva ner saker att göra och följa dem hårt om jag inte helt ska växa fast i sängen nu. Promenader kan jag klara, gå ett par kilometer och sen hem för att lägga mig och vila igen. Välja bort tv:n mot kvalitetstittande, försöka att hitta lite social samvaro på Facebook.

Nån sak att städa varje dag och  en god måltid om dagen och såklart hantelövningarna jag fick från sjukgymnasten för ett år sen, de ska tydligen vara vad jag behöver för att bli fri från värken, har inte hjälpt mycket under det år som gått, men skam den som ger sig?

söndag 24 februari 2019

Tröst eller mångdubbel sorg?

Det blev en halv manifestation, jag fick ihop över 6000 steg, fick träffa folk och höra ett bra tal och lite dikter. Behövde tyvärr gå hemåt innan sambatrummorna kom igång. Sov bort eftermiddagen och höll inte vad jag lovade gällande att läsa smärta.

Hittade en stor mängd artiklar skrivna utifrån intervjuer eller direkt av Jan Lidbeck. En smärtläkare som beskriver vården som "usel" I en artikel i socialpolitik nr 2 2012 anser han att:
" Ingen annan patientgrupp inom kroppssjukvården har behandlats så illa. Det är en skandal som kan jämföras med tvångssteriliseringarna"

Det är skrämmande när han vidare berättar att:
" Smärtanalys och smärtbehandling ingår fortfarande inte i läkarutbildningen, vilket leder till att även nyutbildade läkare ofta tror att värk handlar om psykiska problem. Orsakssambandet är i själva verket oftast det omvända. Det är smärtan som kan leda till sömnlöshet, ångest och depression."

I en artikel i sjukhusläkaren 20 juni 2011 kan man läsa följande uttalande av Jan Lidbeck:
– Att insinuera och anta att patienter med vad som uppfattas vara oförklarlig smärta, ensidigt lider av psykiska problem och bör hänvisas till psykiatrin är ovetenskapligt. Det finns i dag ny kunskap från smärtfysiologin och kognitiv forskning som innebär ett genombrott för ökad förståelse. De smärtsjuka blir begripliga och det finns neurobiologiska störningar som kan förklara patienternas symtom. Kunskapen om till exempel centralt störd smärtmodulering behöver spridas och implementeras, inte bara i sjukvården utan också under läkarutbildningen

I ekurien 27 oktober 2012 skriver han om vården där jag bor:
Det sker också med framgång just i södra Sverige, bland annat på Skånska universitetssjukhuset i Lund där Lidbeck är verksam. Framgången består främst i att patienten får en diagnos, blir trodd, blir lyssnad på. Och han tror att framöver är även bättre medicinering, hjälp till bättring eller bot här.

Vidare beskriver och förklarar han den smärtöverkänsligheten jag har som gör att jag inte kan skaka hand eller bli kramad av mitt barn;

Smärtforskningen börjar också få upp ögonen för det som kallas sensitisering, en rubbning/överkänslighet i nervsystemet som många med kroniska smärtsymtom har.
Jan Lidbeck berättar också att det går att diagnostisera smärta. Men kan se på magnetröntgen hur stor smärtan är, att den är äkta och inte inbillad som många patienter kanske hittills fått höra. Att de inbillar sig. Man kan också förklara varför smärta i kroppen stannar kvar och förflyttar sig långt efter att grundorsaken är borta.
För kronisk smärta utlöses alltid av något, enligt Lidbeck. En trafikskada, ett trauma fysiskt eller psykiskt, en överbelastning, en sjukdom, utbrändhet . . . När detta sen är läkt stannar smärtan kvar. En viss ärftlighet tycks också finnas.


Smärtrehab i Lund var verkligen mycket bra, Jag fick en diagnos på smärtsentisisering, jag fick muskelavslappnande och antiinflammatoriska tabletter som jag länge efterfrågat. Från vårdcentralen hade jag bara fått morfinpreparat. Något av det bästa jag fick var en ryggkorsett, ett hjälpmedel som gör att jag får stöd för ryggen och klarar av att gå längre sträckor. tråkigt nog fick jag efter mitt besök där i somras en remiss tillbaka till vårdcentralen, därmed var jag tillbaka på ruta noll och stod utan fortsatt hjälp och uppföljning. Mina mediciner ska tas bort, jag ska inte sjukskrivas och jag får inte ens en ny ryggkorsett. Läkarens svar på när jag bad om recept på en ny sådan -Vad ska du med den till? Ja, vad ska jag med den till, klara av att gå var tanken.

Det börjar bli klart för mig att jag inte är unik och ensam i min kamp för att få vård för min värk, det ovanliga är nog att jag har så många synliga skador i form av diskbråck både i ländrygg och nacke. När grundskadan går att se borde det inte vara så svårt att få vård som när värken inte alls syns?

När smärtrehab förklarade smärtsentisiseringen som ett symptom på att jag gått med obehandlad värk för länge blev jag arg, speciellt när jag läste på mer om steloperation som ofta görs efter ett par år om det inte blir bättre efter en sådan operation som jag genomgick för 11 år sedan. Mina diskar togs bort helt, de kommer inte växa tillbaka, ryggen är i obalans och jag får hela tiden fler diskbråck och utbuktningar som hade kunnat undvikas om den hastigt opererade ryggen fick stabiliseras i en steloperation.

Istället blir jag utskälld som lat och anklagas för att inte träna nog. Spelar ingen roll hur många gånger jag gjort sjukgymnastens hantelövningar, ryggen har inte blivit bättre för det. Jag kan inte röra mig mer än jag gör, jag har för ont helt enkelt. Utan smärtmedicin kommer jag förmodligen gå upp ytterligare, när jag först fick medicinen gick jag ner från 125kg till som bäst 95. Där ligger jag kvar nu, jag har åtminstone inte gått upp igen trotts att allt förvärrats. Jag byter ut många mål mot näringsdrycker. 30kg övervikt som jag inte har en chans att motionera bort, det spelar ingen roll hur lite jag äter när jag förbränner så lite.

På tisdag ska jag bedömas på ortopeden, jag tvivlar på att det blir en riktig bedömning då remissen är skriven på samma bas som läkaren som bedömde mig i förra veckan utgår från. Han har förmodligen ett papper där det står att jag är ett jobbigt psykfall som han bestämt ska avvisa och uppmana att sluta besvära vården. Tyvärr kan jag inte göra det, jag måste kämpa för mitt liv, för min dotters skull om inte annat. Själv är jag så trött på dagar av tortyr, jag ser mest fram emot nätterna där jag i bästa fall får sova och drömma ihop liv med möten och upplevelser utanför sängen.

Letar du efter bra artiklar så tycker jag du ska googla "Jan Lidbeck" Jag vet inte om det är en tröst eller extra sorgligt att jag har så många framförallt medsystrar i lidandet, männens vård ser något annorlunda ut. För den som vill ha källa på det är det bara att googla "varför får kvinnor sämre hjälp i vården"  och själv läsa på. Jag fick upp ungefär 3 650 000 resultat varav många sidor handlade om just kvinnliga smärtpatienter.




Less på mig själv

I helgen har jag läst och skrivit så mycket värk; mail, brev och inte minst här på bloggen. Jag är väldigt trött på det nu och har som tur är något annat att fästa tankarna på en stund.

Vädret är fantastiskt och Rädda Barnen ska vara med på en manifestation mot väktar- och polisvåld på stortorget idag, Jag har förberett mig med att ta det lugnt på morgonen, sträckt ut kroppen och smort in de inflammerade delarna med voltarensalvan. Det känns hyfsat.

Om en timme ska jag promenera in till stan och tänka på någon annan än mig själv en stund. Det är fruktansvärt att människor ska utsättas för våld för att de inte ser typiskt svenska ut. Det är extra vidrigt att våldet drabbar barn och unga. Hoppas på att många kommer till torget för att markera att samhället måste få vara tryggt för alla oavsett hud och hårfärg.

Om kroppen håller ska jag efter det hämta ut ett paket med nyttig läsning från UNICEF.
Ikväll ska jag inte googla en enda medicinsk artikel utan istället läsa från mitt nya bokpaket eller Simone Eks "självklart barnets rättigheter" När dagen är slut ska jag somna till en podcast från p1 dokumentär.


lördag 23 februari 2019

Diamantgruvan

Något man måste försöka göra varje gång man träffar vården är att beskriva sin smärta.
Det ska väljas mellan ord som tryckande, huggande, brännande, stickande.

Förenklat ser min värk ut såhär;
Min ryggrad är en diamantgruva, små tomtar försöker hela tiden få loss diamanter, innan de hittar ett fynd använder de en hammare, när de gör ett fynd använder de en vass hacka. När jag går är det rasrisk i gruvan, då vågar färre tomtar sig på att försöka nå ryggraden, inte alla slutar men den del.

Gruvan är såklart larmad, över hela överkroppen har tomtarna lindat elektriskt larm som gör att det går elaka stötar genom kroppen så fort någon rör vid mig.

Gruvan är stöttad med stockar som tar emot när jag försöker sitta, tomtarna puttar aktivt upp stockarna för att stöttningen ska hålla och låter mig inte sitta.

I nacken och över axlarna är värken annorlunda, den har jag inte någon fyndig beskrivning av än, ett konstant molande och en stelhet. När det blir för mycket belastning där vill armarna inte riktigt fungera, jag kan inte öppna en läskflaska ibland inte ens en som redan är öppnad en gång.

Sen jag fick Paraflex har värken i övriga kroppen minskat väldigt bra, benen gör inte längre ont så ofta.

När jag gör något som belastar kroppen får jag feber, Den stiger fort och går över på nån timme när jag vilar, kan vara små saker som att dela en ost eller bädda sängen. Febern stiger  på några minuter, jag skakar i hela kroppen och får lägga mig tills det lättar. Har blivit något lägre med min nya antiinflammatoriska men det händer fortfarande dagligen. Det är jobbigt när det händer på andra ställen än hemma, gick med en väninna på museum, mycket intressant och vi gick runt i två timmar, inga stora belastningar, några trappor bara. Jag fick lägga mig på golvet och ligga kvar efter stängning för jag kunde inte ta mig hem innan vila.

På kvällen är energin avstäng, jag ligger oftast i sängen från 18 och sover vid 20. Det är väldigt besvärligt då de flesta möten är den tiden då folk har slutat jobbet, det begränsar min möjlighet att delta i den lilla meningsfulla tid jag har i volontärorganisationer. När jag är med på viktiga möten är jag sammanbiten och försöker att ignorera värken, då uppfattas jag inte som en trevlig typ och det är väldigt tufft att hela tiden ses som en surkärring. Det är inte sådan jag är eller brukade vara.

fredag 22 februari 2019

Minsta möjliga liv

När ens prestationer är så små är det väldigt svårt att var nöjd med vad dagarna innehåller. Jag har en lista med saker jag vill göra varje dag med en kolumn för utflykt och en för hemmasysslor, jag försöker ha en timme utanför lägenheten varje dag och bäst tycker jag om de dagar jag har volontärarbete för Barnrättsorganisationer, är begränsad till de aktiviteter som är på dagtid då energin tar slut tidigt och jag för det mesta ligger i sängen från 18 och sover vid 20.

I min bok med vad jag har att göra är det många överstrykningar och saker som flyttas dag efter dag tills jag klarar av dem, att skura golvet tog som längst 2 månader att få bort från listan med sysslor, det är tufft för jag ogillar verkligen att ha ett stökigt hem och dofter är en av de njutningar jag uppskattar mest. Det ska lukta rent och gärna lite rosa toner.

I somras var utflyktsposten stor, jag var uppe i 20000 steg många dagar, då var dottern hos sin pappa på lov och jag behövde inte laga mat, jag koncentrerade mig helt på att bygga muskler  och hade ett par veckor där jag höll i sommaraktiviteter för barn. Nu har jag 5000 som mål, det målet klarar jag som mest två gånger i veckan. Vissa dagar är jag helt låst hemma, tar mig till köket och toaletten och får inget alls gjort på min lista. Volontärarbetet blir max 4 timmar på en vecka. Ofta får jag avbryta möten och gå redan efter en timme när febern börjar stiga och jag vet att jag behöver komma i säng snart.

Det är skönt att världen är så nära i datorn, serier, böcker och lite mänsklig kontakt i sociala media. En vuxen människa som står utanför arbetslivet blir väldigt ensam, jag har ingen som kommer förbi på en kaffe. Jag har väldigt ytliga kontakter inom organisationerna jag engagerar mig i men inga nära relationer mer än med min dotter och mitt extrabarn.

alla stjärnor jag fått på hemsysslor under 30 dagar:
*mailat*tvättat*lagat mat*mailat*hemmamöte*diskat*hemmamöte*skurat*boka tvätt*söka fond*diska*tvättat*bäddat sängen*rastat sopor*rensat kylen*gå igenom papper*diska*rasta sopor*badat*lagat grönkålschips*vikt tvätt*skriva fondsök*gå igenom papper*diskat*dammsugit*diskat*tvättat*

Jag får ont och kan ramla ihop av hur tung kylskåpsdörren är att öppna, att lyfta stekpannan ger rejäl smärta, jag äter sällan lagad mat numera, förra veckan steg febern 0,8 grader av att jag delade en ost på mitten. Det som står ovan är det enda jag gjort hemma på 30 dagar. resten av tiden har jag läst, skrivit eller sett serier. Läser ljudböcker, att bläddra i böcker är fysiskt krävande numera.

alla stjärnor jag fått på utflykter under 30 dagar:
*hämtat paket*möte*kulturen-se utställning*lämna in paket*sjukgymnast i malmö*coop (500m)*coop (500m)*volontärmöte*postat brev*apoteket*möte*coop (500m)*handlat i stan*coop 500m)*hämtat paket*gjort volontärarbete*hämtat paket*apoteket*tågresa*utbildningsdag 8 timmar*tågresa*möte*apoteket*storhandlat*besök i stan*temadag på biblioteket (klarade 1 timme)*promenad*posta paket*volontärmöte*coop (500m)*volontäruppdrag*volontärmöte*

I en perfekt värld har jag en åtta timmars arbetsdag, ett välstädat hem och god mat på bordet varje dag, simmar fyra dag i veckan och kan göra saker med min dotter och nya vänner istället för att betrakta världen från sängen och be dottern att sitta ner en stund och berätta om sitt liv som jag inte längre är aktiv i. Hon kan inte ens krama mig utan att jag skriker, jag kan krama henne om hon står stilla. Jag kan sitta ner vid middagsbordet och på bussen, jag behöver inte längre välja mellan att stå eller ligga.

Innan ryggen gick sönder var jag vältränad, studerade heltid och levde ensam med min dotter. Det var ett så fint liv med dagar fyllda av aktivitet och mänskliga möten.

Hur kan det här lilla vara mitt enda liv? Hur mycket mindre kommer det bli när min medicin tas bort. Vid vad ska jag fästa mitt hopp om ett liv värt att leva? Jag har redan förlorat 11 år av mitt liv och dotterns barndom. Jag har för ont för att uppskatta läsning och serier, de är mest en distraktion för att överrösta hur det skriker från ryggen om att något är fel och att jag ska uppmärksamma det.