Tröst eller mångdubbel sorg?

Det blev en halv manifestation, jag fick ihop över 6000 steg, fick träffa folk och höra ett bra tal och lite dikter. Behövde tyvärr gå hemåt innan sambatrummorna kom igång. Sov bort eftermiddagen och höll inte vad jag lovade gällande att läsa smärta.

Hittade en stor mängd artiklar skrivna utifrån intervjuer eller direkt av Jan Lidbeck. En smärtläkare som beskriver vården som "usel" I en artikel i socialpolitik nr 2 2012 anser han att:
" Ingen annan patientgrupp inom kroppssjukvården har behandlats så illa. Det är en skandal som kan jämföras med tvångssteriliseringarna"

Det är skrämmande när han vidare berättar att:
" Smärtanalys och smärtbehandling ingår fortfarande inte i läkarutbildningen, vilket leder till att även nyutbildade läkare ofta tror att värk handlar om psykiska problem. Orsakssambandet är i själva verket oftast det omvända. Det är smärtan som kan leda till sömnlöshet, ångest och depression."

I en artikel i sjukhusläkaren 20 juni 2011 kan man läsa följande uttalande av Jan Lidbeck:
– Att insinuera och anta att patienter med vad som uppfattas vara oförklarlig smärta, ensidigt lider av psykiska problem och bör hänvisas till psykiatrin är ovetenskapligt. Det finns i dag ny kunskap från smärtfysiologin och kognitiv forskning som innebär ett genombrott för ökad förståelse. De smärtsjuka blir begripliga och det finns neurobiologiska störningar som kan förklara patienternas symtom. Kunskapen om till exempel centralt störd smärtmodulering behöver spridas och implementeras, inte bara i sjukvården utan också under läkarutbildningen

I ekurien 27 oktober 2012 skriver han om vården där jag bor:
Det sker också med framgång just i södra Sverige, bland annat på Skånska universitetssjukhuset i Lund där Lidbeck är verksam. Framgången består främst i att patienten får en diagnos, blir trodd, blir lyssnad på. Och han tror att framöver är även bättre medicinering, hjälp till bättring eller bot här.

Vidare beskriver och förklarar han den smärtöverkänsligheten jag har som gör att jag inte kan skaka hand eller bli kramad av mitt barn;

Smärtforskningen börjar också få upp ögonen för det som kallas sensitisering, en rubbning/överkänslighet i nervsystemet som många med kroniska smärtsymtom har.
Jan Lidbeck berättar också att det går att diagnostisera smärta. Men kan se på magnetröntgen hur stor smärtan är, att den är äkta och inte inbillad som många patienter kanske hittills fått höra. Att de inbillar sig. Man kan också förklara varför smärta i kroppen stannar kvar och förflyttar sig långt efter att grundorsaken är borta.
För kronisk smärta utlöses alltid av något, enligt Lidbeck. En trafikskada, ett trauma fysiskt eller psykiskt, en överbelastning, en sjukdom, utbrändhet . . . När detta sen är läkt stannar smärtan kvar. En viss ärftlighet tycks också finnas.


Smärtrehab i Lund var verkligen mycket bra, Jag fick en diagnos på smärtsentisisering, jag fick muskelavslappnande och antiinflammatoriska tabletter som jag länge efterfrågat. Från vårdcentralen hade jag bara fått morfinpreparat. Något av det bästa jag fick var en ryggkorsett, ett hjälpmedel som gör att jag får stöd för ryggen och klarar av att gå längre sträckor. tråkigt nog fick jag efter mitt besök där i somras en remiss tillbaka till vårdcentralen, därmed var jag tillbaka på ruta noll och stod utan fortsatt hjälp och uppföljning. Mina mediciner ska tas bort, jag ska inte sjukskrivas och jag får inte ens en ny ryggkorsett. Läkarens svar på när jag bad om recept på en ny sådan -Vad ska du med den till? Ja, vad ska jag med den till, klara av att gå var tanken.

Det börjar bli klart för mig att jag inte är unik och ensam i min kamp för att få vård för min värk, det ovanliga är nog att jag har så många synliga skador i form av diskbråck både i ländrygg och nacke. När grundskadan går att se borde det inte vara så svårt att få vård som när värken inte alls syns?

När smärtrehab förklarade smärtsentisiseringen som ett symptom på att jag gått med obehandlad värk för länge blev jag arg, speciellt när jag läste på mer om steloperation som ofta görs efter ett par år om det inte blir bättre efter en sådan operation som jag genomgick för 11 år sedan. Mina diskar togs bort helt, de kommer inte växa tillbaka, ryggen är i obalans och jag får hela tiden fler diskbråck och utbuktningar som hade kunnat undvikas om den hastigt opererade ryggen fick stabiliseras i en steloperation.

Istället blir jag utskälld som lat och anklagas för att inte träna nog. Spelar ingen roll hur många gånger jag gjort sjukgymnastens hantelövningar, ryggen har inte blivit bättre för det. Jag kan inte röra mig mer än jag gör, jag har för ont helt enkelt. Utan smärtmedicin kommer jag förmodligen gå upp ytterligare, när jag först fick medicinen gick jag ner från 125kg till som bäst 95. Där ligger jag kvar nu, jag har åtminstone inte gått upp igen trotts att allt förvärrats. Jag byter ut många mål mot näringsdrycker. 30kg övervikt som jag inte har en chans att motionera bort, det spelar ingen roll hur lite jag äter när jag förbränner så lite.

På tisdag ska jag bedömas på ortopeden, jag tvivlar på att det blir en riktig bedömning då remissen är skriven på samma bas som läkaren som bedömde mig i förra veckan utgår från. Han har förmodligen ett papper där det står att jag är ett jobbigt psykfall som han bestämt ska avvisa och uppmana att sluta besvära vården. Tyvärr kan jag inte göra det, jag måste kämpa för mitt liv, för min dotters skull om inte annat. Själv är jag så trött på dagar av tortyr, jag ser mest fram emot nätterna där jag i bästa fall får sova och drömma ihop liv med möten och upplevelser utanför sängen.

Letar du efter bra artiklar så tycker jag du ska googla "Jan Lidbeck" Jag vet inte om det är en tröst eller extra sorgligt att jag har så många framförallt medsystrar i lidandet, männens vård ser något annorlunda ut. För den som vill ha källa på det är det bara att googla "varför får kvinnor sämre hjälp i vården"  och själv läsa på. Jag fick upp ungefär 3 650 000 resultat varav många sidor handlade om just kvinnliga smärtpatienter.

Less på mig själv

I helgen har jag läst och skrivit så mycket värk; mail, brev och inte minst här på bloggen. Jag är väldigt trött på det nu och har som tur är något annat att fästa tankarna på en stund.

Vädret är fantastiskt och Rädda Barnen ska vara med på en manifestation mot väktar- och polisvåld på stortorget idag, Jag har förberett mig med att ta det lugnt på morgonen, sträckt ut kroppen och smort in de inflammerade delarna med voltarensalvan. Det känns hyfsat.

Om en timme ska jag promenera in till stan och tänka på någon annan än mig själv en stund. Det är fruktansvärt att människor ska utsättas för våld för att de inte ser typiskt svenska ut. Det är extra vidrigt att våldet drabbar barn och unga. Hoppas på att många kommer till torget för att markera att samhället måste få vara tryggt för alla oavsett hud och hårfärg.

Om kroppen håller ska jag efter det hämta ut ett paket med nyttig läsning från UNICEF.
Ikväll ska jag inte googla en enda medicinsk artikel utan istället läsa från mitt nya bokpaket eller Simone Eks "självklart barnets rättigheter" När dagen är slut ska jag somna till en podcast från p1 dokumentär.

Diamantgruvan

Något man måste försöka göra varje gång man träffar vården är att beskriva sin smärta.
Det ska väljas mellan ord som tryckande, huggande, brännande, stickande.

Förenklat ser min värk ut såhär;
Min ryggrad är en diamantgruva, små tomtar försöker hela tiden få loss diamanter, innan de hittar ett fynd använder de en hammare, när de gör ett fynd använder de en vass hacka. När jag går är det rasrisk i gruvan, då vågar färre tomtar sig på att försöka nå ryggraden, inte alla slutar men den del.

Gruvan är såklart larmad, över hela överkroppen har tomtarna lindat elektriskt larm som gör att det går elaka stötar genom kroppen så fort någon rör vid mig.

Gruvan är stöttad med stockar som tar emot när jag försöker sitta, tomtarna puttar aktivt upp stockarna för att stöttningen ska hålla och låter mig inte sitta.

I nacken och över axlarna är värken annorlunda, den har jag inte någon fyndig beskrivning av än, ett konstant molande och en stelhet. När det blir för mycket belastning där vill armarna inte riktigt fungera, jag kan inte öppna en läskflaska ibland inte ens en som redan är öppnad en gång.

Sen jag fick Paraflex har värken i övriga kroppen minskat väldigt bra, benen gör inte längre ont så ofta.

När jag gör något som belastar kroppen får jag feber, Den stiger fort och går över på nån timme när jag vilar, kan vara små saker som att dela en ost eller bädda sängen. Febern stiger  på några minuter, jag skakar i hela kroppen och får lägga mig tills det lättar. Har blivit något lägre med min nya antiinflammatoriska men det händer fortfarande dagligen. Det är jobbigt när det händer på andra ställen än hemma, gick med en väninna på museum, mycket intressant och vi gick runt i två timmar, inga stora belastningar, några trappor bara. Jag fick lägga mig på golvet och ligga kvar efter stängning för jag kunde inte ta mig hem innan vila.

På kvällen är energin avstäng, jag ligger oftast i sängen från 18 och sover vid 20. Det är väldigt besvärligt då de flesta möten är den tiden då folk har slutat jobbet, det begränsar min möjlighet att delta i den lilla meningsfulla tid jag har i volontärorganisationer. När jag är med på viktiga möten är jag sammanbiten och försöker att ignorera värken, då uppfattas jag inte som en trevlig typ och det är väldigt tufft att hela tiden ses som en surkärring. Det är inte sådan jag är eller brukade vara.

Minsta möjliga liv

När ens prestationer är så små är det väldigt svårt att var nöjd med vad dagarna innehåller. Jag har en lista med saker jag vill göra varje dag med en kolumn för utflykt och en för hemmasysslor, jag försöker ha en timme utanför lägenheten varje dag och bäst tycker jag om de dagar jag har volontärarbete för Barnrättsorganisationer, är begränsad till de aktiviteter som är på dagtid då energin tar slut tidigt och jag för det mesta ligger i sängen från 18 och sover vid 20.

I min bok med vad jag har att göra är det många överstrykningar och saker som flyttas dag efter dag tills jag klarar av dem, att skura golvet tog som längst 2 månader att få bort från listan med sysslor, det är tufft för jag ogillar verkligen att ha ett stökigt hem och dofter är en av de njutningar jag uppskattar mest. Det ska lukta rent och gärna lite rosa toner.

I somras var utflyktsposten stor, jag var uppe i 20000 steg många dagar, då var dottern hos sin pappa på lov och jag behövde inte laga mat, jag koncentrerade mig helt på att bygga muskler  och hade ett par veckor där jag höll i sommaraktiviteter för barn. Nu har jag 5000 som mål, det målet klarar jag som mest två gånger i veckan. Vissa dagar är jag helt låst hemma, tar mig till köket och toaletten och får inget alls gjort på min lista. Volontärarbetet blir max 4 timmar på en vecka. Ofta får jag avbryta möten och gå redan efter en timme när febern börjar stiga och jag vet att jag behöver komma i säng snart.

Det är skönt att världen är så nära i datorn, serier, böcker och lite mänsklig kontakt i sociala media. En vuxen människa som står utanför arbetslivet blir väldigt ensam, jag har ingen som kommer förbi på en kaffe. Jag har väldigt ytliga kontakter inom organisationerna jag engagerar mig i men inga nära relationer mer än med min dotter och mitt extrabarn.

alla stjärnor jag fått på hemsysslor under 30 dagar:
*mailat*tvättat*lagat mat*mailat*hemmamöte*diskat*hemmamöte*skurat*boka tvätt*söka fond*diska*tvättat*bäddat sängen*rastat sopor*rensat kylen*gå igenom papper*diska*rasta sopor*badat*lagat grönkålschips*vikt tvätt*skriva fondsök*gå igenom papper*diskat*dammsugit*diskat*tvättat*

Jag får ont och kan ramla ihop av hur tung kylskåpsdörren är att öppna, att lyfta stekpannan ger rejäl smärta, jag äter sällan lagad mat numera, förra veckan steg febern 0,8 grader av att jag delade en ost på mitten. Det som står ovan är det enda jag gjort hemma på 30 dagar. resten av tiden har jag läst, skrivit eller sett serier. Läser ljudböcker, att bläddra i böcker är fysiskt krävande numera.

alla stjärnor jag fått på utflykter under 30 dagar:
*hämtat paket*möte*kulturen-se utställning*lämna in paket*sjukgymnast i malmö*coop (500m)*coop (500m)*volontärmöte*postat brev*apoteket*möte*coop (500m)*handlat i stan*coop 500m)*hämtat paket*gjort volontärarbete*hämtat paket*apoteket*tågresa*utbildningsdag 8 timmar*tågresa*möte*apoteket*storhandlat*besök i stan*temadag på biblioteket (klarade 1 timme)*promenad*posta paket*volontärmöte*coop (500m)*volontäruppdrag*volontärmöte*

I en perfekt värld har jag en åtta timmars arbetsdag, ett välstädat hem och god mat på bordet varje dag, simmar fyra dag i veckan och kan göra saker med min dotter och nya vänner istället för att betrakta världen från sängen och be dottern att sitta ner en stund och berätta om sitt liv som jag inte längre är aktiv i. Hon kan inte ens krama mig utan att jag skriker, jag kan krama henne om hon står stilla. Jag kan sitta ner vid middagsbordet och på bussen, jag behöver inte längre välja mellan att stå eller ligga.

Innan ryggen gick sönder var jag vältränad, studerade heltid och levde ensam med min dotter. Det var ett så fint liv med dagar fyllda av aktivitet och mänskliga möten.

Hur kan det här lilla vara mitt enda liv? Hur mycket mindre kommer det bli när min medicin tas bort. Vid vad ska jag fästa mitt hopp om ett liv värt att leva? Jag har redan förlorat 11 år av mitt liv och dotterns barndom. Jag har för ont för att uppskatta läsning och serier, de är mest en distraktion för att överrösta hur det skriker från ryggen om att något är fel och att jag ska uppmärksamma det.

För sjuk för vård

Tyvärr kunde jag inte stanna kvar på sjukhuset. Jag klarar det inte fysiskt. Smärtmässigt har jag haft det värsta dygnet på många år. Första dagen stod jag i väntrummet 16-03 Min rygg klarar inte den kroppsställning man har när man sitter på en stol, skräddarställning på golv går bra. Fick sova 4 timmar första natten på en madrass som jag fick ont av att ligga på. Första dagen på avdelningen promenerade jag runt i korridorerna, kom upp i 5000 steg. Fick lite avlastning av ett gåbord och vilade stödd mot det och såg några avsnitt Vikings. Jag har normalt minst ont när jag går men jag behöver vila mycket. Kunde inte vila på sängen eftersom det gjorde ont att ligga på den så kroppen var trött och slut långt innan det blev tid att sova.

Fick min nattmedicin senare än jag brukar ta den hemma och skulle äntligen få sova vid nio. Normalt anpassar jag den efter hur lite ork jag har kvar i kroppen och jobbiga dagar kan jag sova tidigare än en treåring. Insomningstabletten jag behöver för att somna är aktiv kort stund i kroppen och det gäller att hinna somna innan den slutar verka. Jag hade precis börjat slumra på tabletten då två herrar stegar in och vill hälsa, nattpersonalen. Lyckas somna om men när en till tjej kliver in 20 minuter senare och väcker mig och är det ingen chans att jag somnar om. Efter en timme får jag en ny tablett men sköterskan gör en felbedömning och tror att det räcker med en svagare för att jag redan har fått en. Funkar inte riktigt så eftersom det gamla har gått ut behöver jag en full dos för att somna. Blev en vaken natt på sjukhuset, ont överallt, ingen möbel som jag kunde vila min kropp mot.

Min smärta är galet högludd. Jag frågar efter mer alvedon men den har de satt på speciella tider, att jag har så ont att jag ligger dubbelvikt hjälper inte, jag får vänta på alla tabletter inklusive alvedon. klockan är runt 05 och morgonmedicinen är satt på 08. Jag har så ont så jag ligger på golvet och piper. Då märks det att det är fel ställe att vara på, ingen bryr sig eftersom på psyk kan människor ha ångest ligga på golvet och sånt, inget konstigt och inget man behöver bry sig om.

Jag vill bara hem till min säng som jag kan ligga i, få sova och låta kroppen återhämta sig att veta att min nästa chans till sömn är 13 timmar bort ger mig panik. Jag kräver att få bli utsläppt att gå hem. De säger att de inte kan låsa upp dörren innan 07 och fram till dess ligger jag på golvet eller står lutad och skakar när jag kan resa mig upp. Under denna tid får jag inte ens alvedon. 

Två läkare kommer och försöker prata med mig, det går inte så bra, min smärta ligger på en tia, jag vill helst skära ut ryggraden och bena mig som en fisk, de pratar lugnt och fint som man ska till psykpatienter som är upprörda och försöker lugna mig till att stanna kvar, problemet är att jag inte har ångest och vill därifrån för att jag inte trivdes i övrigt. Problemet är att jag är i för dåligt fysiskt skick för att kunna ta del av vad de erbjuder. Många fina möten med dagpersonalen och jag hade gärna haft dem omkring mig nu när det känns så svart. Men min rygg skriker, jag vet att det enda som hjälper är sömn i en säng som inte gör ont.

Huset börjar vakna, patienterna undrar varför ingen gör nått, personal går förbi och säger sina artiga hej men ingen förstår att jag ligger och är torterad av min egen kropp. När läkarna pratar med mig och drar ut på tiden med sina rutiner för att släppa ut någon är jag en sur och snäsig patient. Jag har inte orken för det förväntade sociala spelet. Jag vill bara få lägga mig och slippa ifrån värken genast. klockan åtta får jag äntligen min smärtlindring och en taxi hem. Tog en sömntablett och sov bort hela torsdagen. Extra öm i kroppen och den vanliga värken med små tomtar som letar diamanter på min ryggrad jobbar på som vanligt, idag använder de gummiklubbor, igår använde de slagborr.

Mitt Bizzara läkarbesök

Vet för ovanlighetens skull inte hur jag ska börja berätta om mitt läkarbesök i tisdags.
Jag trodde att jag äntligen skulle få hjälp och en behandlande läkare som kunde hjälpa mig få att aktivt liv igen. Jag hade så galet fel där, min hälsa var inte det som skulle diskuteras, hela besöket var för att lära mig en läxa att sluta tjata på hans kollega om en läkartid. Senast jag fick träffa henne var den 4e oktober och jag har skrivit flera meddelanden på 1177 där jag berättat hur mycket mitt tillstånd försämrats och att jag behöver en läkartid.

Nåja nu stod jag i alla fall framför en läkare och hade med mig stöd från socialtjänsten. Läkaren säger att han bara har en halvtimme på sig och använder den första kvarten till att diskutera huruvida jag har en psykisk diagnos eller inte. Min stödperson intygar att jag inte har det och att min smärta är av fysisk sort. Läkaren vill varken lyssna på henne eller mig.

Här kommer en del jag inte kommer ihåg helt men som min stödperson reagerade mest på, han bad mig klä av sig och jag hade redan sagt att jag inte vill att man rör i mig då jag har smärtcentisisering och beröring gör väldigt ont för mig. Tydligen rörde han i mig flera gånger och jag skrek och han slutade inte fören stödpersonen stoppade honom. Meningen var att han skulle se en del jag har där man tydligt ser att något ligger fel i ryggen ovanför det gamla diskbråcket, han gick med på att han såg en svullnad men intresserade sig inte mer i det.

Jag fick börja prata om vad jag förväntade mig av besöket och jag sa att jag hoppas på att få en operation vid besöket hos ortopeden nästa vecka men tills det blir av eller om det inte blir någon operation behöver jag uppföljning och justering av mediciner. oxycotin var tolfte timmer är för sällan och jag har svår smärta i många timmar, får inte ute mer än någon timmes aktivitet per dag. Jag ville även ha behovsmedicin, som när jag åker tåg och inte kan sitta ner utan står med min ryggkorsett och lider av alla stötar som går genom kroppen, då hade det vart bra att ha ett piller som inte gör resan så svår. Där blev det intressant. Läkaren väljer den spännande linjen att eftersom jag har ondare nu än tidigare hjälper medicinen inta alls så han tänker ta bort den helt. Jag försöker förklara att innan den börjar verka på morgonen tar jag mig inte ens upp ur sängen, den behöver däremot tas oftare och enligt fass går den att ta var tredje timme, min dos på 30 om dagen är dessutom väldigt låg, den går att höja till 300. Men nej någon justering har aldrig gjorts trots att det står i Fass att man ska följa upp och anpassa tills patienten är smärtfri. Det var mer som att -här ta dina piller och var nöjd med det.
Nu skulle de istället plockas bort helt.

På min lista stod även att jag behöver en sjukskrivning, ny ryggkorsett, Läkarintyg för fondsök så jag kan söka pengar till tex elcykel och en bättre säng, utredning om varför jag haft feber sen i december. Om sjukskrivning ansåg han att man inte kunde sjukskrivas utan att ha ett arbete, jag sa att jag behöver en sjukskrivning för att få mitt försörjningsstöd, då tyckte han att jag skulle arbeta istället. Min stödperson intygade att jag inte ens klarar att sköta hemmet längre och att jag arbetat med socialtjänstens arbetskonsulent i två år som bedömt att jag inte är anställningsbar. Det ändrade inte läkarens bedömning, jag får arbetsprövas mot hela arbetsmarknaden och ingen sjukskrivning.

Intyg för fonder var det inte tal om och angående min nötta ryggkorsett svarade han -vad ska du med en sån till. Där var besöket slut och jag kraschade totalt, mina dagar är redan så oerhört svåra och utan smärtlindring orkar jag inte ens tänka på vilken tortyr det kommer att vara att ens vara vaken. Boendestöd körde mig till psykakuten så att jag inte skulle gå hem och ta livet av mig.

Snälla jävla värk, ge mig ledigt tre ynka timmar!

En sån där natt när det inte gick att få ro, slumrat till men mest legat och haft för ont, för ont för att sova, för ont för att kunna lyssna på boken. När man inte ens klarar av att ligga stilla är det inte roligt. Till middagen delade jag på en ost och trycket av den ansträngningen triggade febern. Efter det var det var det kört. 

 

Har fått en läkartid nästa vecka (äntligen) hoppas verkligen att det blir någon hjälp denna gång. Det är en ny läkare så det blir lite av att börja från början. Säger han att han vill ta bort mina mediciner och istället försöka med sjukgymnastik och terapi för hur man ska tänka kring smärtan kommer jag nog flippa. Det är så de brukar vilja börja, ofta har de inte ens läst journalen innan träffen. Har redan fått utrett från smärtrehab att jag gör allt jag kan på egen hand fysiskt, jag har varenda strategi för att inte låsa tankarna i värken och försöka leva ändå men vad hjälper det när smärtan fysiskt slår ut mig och förlamar mitt liv. Snälla ge mig en läkare som ger mig vård istället för begagnade beprövade råd!

Största nackdelen med att försöka vara en del av samhället är att folk uppfattar en som väldigt otrevlig när man inte sitter ner, säger åt folk att de inte får röra i en och går ifrån möten för att tiden som orkas är begränsad och febern stiger när den känner för, inte när mötet är färdigt. Jag tror inte någon uppfattar mig som glad och trevlig längre. Gud vad jag saknar att kunna vara en människa som välkomnas och uppskattas istället för att bara vara någon folk tvingas stå ut med. Alternativet är att inte göra något och isolera sig hemma i väntan på att bli frisk. Jag har väntat i 11 år nu och många av de åren tillbringade jag hemma, jag orkade inte kämpa, nu måste jag försöka, jag kan inte leva så.

Ikväll är det ett sånt där årsmöte, något viktigt som bara händer en gång om året, förbereder mig med att hålla ryggen stilla och hoppas att jag för en gång skull ska kunna vara med de tre timmar som mötet beräknas ta och att folk inte är allt för obekväma av min närvaro. Förmodligen kommer det att rasa redan på bussen, varenda fartändring känns som vassa hugg.