söndag 27 januari 2019

Dödsbud

En gammal granne från barndomen hörde av sig till mig idag och bad mig sätta mig ner. Sen berättade hon att hon hört att min mamma var död och begravd för tre veckor sen.
Jag har ingen kontakt med min mamma så jag fick ringa min pappa och fråga om han visste något om det. Min syster var där och hon kände inte till att mamma skulle vara död. Hon borde veta, de firade jul tillsammans.

Om man vill meddela någon att deras förälder är död bör man kolla upp att det stämmer innan man levererar ett dödsbud.

fredag 25 januari 2019

Mina ord saknar värde

Nu har jag fått en tid för bedömning av en läkare gällande operationen. Sjukgymnasten som godkände att jag får träffa en läkare har dock skrivit i journalen att hon inte tror på en operation. Hon tyckte att jag hade ont på fel sätt och skrev att jag tog upp min tröja från golvet utan problem. Kan inte hålla med om det, allt jag gör känns, öppnar jag en låda känns det, tar jag på mig strumporna känns det. Jag klarar att göra uppgiften rent fysiskt men det känns. Däremot skrek jag inte när jag tog upp tröjan, Jag skrek när hon försökte klämma på mig och det tyckte hon inte att jag borde göra.

När man blir ifrågasatt hela tiden tvivlar man på sig själv i perioder, när jag åker buss ställer jag mig i ett hörn på barnvagns eller rullstolsplatsen, försöker ha nog med yta att ingen ska röra vid mig. Om någon gör det skriker jag till, jag har testat blunda för att se om jag inte skriker om jag inte ser att någon rör mig. Det gör jag. Är det för mycket folk på bussen kliver jag helt enkelt inte på, då går jag istället för jag vet hur ont det kommer att göra och att resan kommer vara i onödan om jag kliver av bussen och har för ont för att göra mitt ärende.

Nu gäller det att hitta en person med tyngd som kan följa mig på läkarmötet. Senaste gången jag fick träffa en läkare var i Oktober, jag fick inte ens boka en tid innan jag hade med mig en person som hade denna sociala tyngd som jag saknar. Det här är troligen enda chansen jag har att få en läkare att lyssna vad gäller operation och går jag själv kommer jag inte att bli hörd.

Det finns ingen självklar hjälp att få från samhället där, har flera olika kontakter på socialtjänsten men ingen av dem kan hjälpa till i kontakten med vården. Jag är så att säga mellan stolarna vad gäller det mesta och det är som mest förödande när det gäller vårdkontakten. Mellan stolarna är ett riktigt bra gammalt uttryck som stämmer ovanligt väl, det var mycket länge sen jag kunde sitta på en stol.

torsdag 24 januari 2019

Gråta eller Förbanna?

Det krävs mycket trygghet för att jag ska kunna gråta, min vanliga reaktion är att gå i försvar och bli arg. Det är oftast inte så bra, speciellt inte om man är kvinna, då ska man hellre gråta några vackra runda tårar än att svära och förbanna. Om man är duktig skådespelare som Helena Begrström får man även snora när man gråter, tror dock hon är ensam om att ha tillåtelse att göra det.

Idag hade jag äntligen hos den stabilaste människan i det av samhällets skyddsnät som finns där för mig. Jag fick rabla ur mig en massa elände och tårarna kom flera gånger. Det var befriande. Lite tråkigt bara att det inte går att klona denna människa och sätta hennes kloner på jobb där jag hade behövt en människa som inger mig förtroende på det viset. Vet inte om jag snorade när jag grät, jag behövde inte bekymra mig om det.



onsdag 23 januari 2019

Återkomst

Tio månader sen jag skrev här senast. Blir lite ledsen när jag ser hur lite som har hänt sen dess.
Här följer en liten uppdatering. I juli var jag på smärtrehabutredning. Smärtrehab finns där främst för att människor ska lära sig hur man motionerar utan att vara rädda för att röra på sig. Jag fick träffa en läkare, sjukgymnast och en psykolog som konstaterade att mitt problem inte låg inom det de jobbar med, att jag hade hög fysisk aktivitet och gjorde vad jag kunde på egen hand. Jag blev inte uppskriven på en kurs i stavgång och terapi utan remitterades tillbaka till vårdcentralen.

De skrev även helt nya recept på antiinflammatoriskt och muskelavslappnande och ett besked till läkaren att det inte var aktuellt att ta bort min smärtmedicin. Jag fick även en diagnos på smärtöverkänslighet, en reaktion på att man går med obehandlad värk för länge. Min kropp tror att all beröring är farlig och sänder smärtsignaler. Min dotter kan inte krama mig men jag kan krama henne om hon inte rör mig tillbaka. Saker som att skaka hand eller om någon sitter intill mig och rör sig gör så ont att jag ibland skriker rakt ut. Från smärtrehabbesöket fick jag även med mig en ryggkorsett. Den har hjälpt mycket för att jag ska kunna gå, jag har minst ont när jag går, mest när jag sitter.

Efter besöket hos smärtrehab trodde jag att det skulle gå smidigare med vården, de hade ju konstaterat att jag inte var lat utan hade en verklig värk som hindrade mig från att kunna göra mer än vad jag redan gör. Jag hade så fel där. Jag har fått mina mediciner förnyade men inte uppföljda eller justerade. I oktober fick jag träffa läkaren på vårdcentralen, först nekades jag att boka tid när jag ringde, jag fick ta med mig en person inom vården för att ens få boka en tid och träffa läkaren som dock var ovanligt trevligt när jag hade med mig sällskap.

Efter det har jag fått recepten förnyade via mina sidor, jag har skrivit där att jag inte får särskilt mycket hjälp av medicinen och försökt få en tid för att anpassa doserna utan framgång. Av vad som står på fass bör medicineringen följas upp och anpassas så att patienten kan vara smärtfri. dosen kan justeras till 300mg och tas var fjärde timme. jag får 15 mg två gånger om dagen.Det antiinflammatoriska verkar inte hjälpa heller, jag har haft en temp på 37-38,1 sen innan jul. Normalt ligger jag väldigt lågt och hade sällan över 36. De enda gånger jag som vuxen har haft 38 innan nu är vid havandeskapsförgiftningen och innan förra ryggoperationen.

Jag vaknar inte av att jag är utvilad, jag vaknar av att jag har för ont för att sova mer. Jag står upp på bussar och tåg och undviker sociala sammanhang där man förväntas sitta. Stekpannan är ofta för tung och då blir det för dottern att laga nudlar eller färdigmat.

Mina volontäruppdrag betyder allt just nu. Ett par timmar i veckan biter jag ihop och gör något meningsfullt som får mig att känna att jag har någon mening. Arbetskonsulenten har gett upp och jag har avskrivits då de insett att jag inte är anställningsbar. Vi får hoppas att jag kan få en läkartid snart där läkaren antingen justerar mina mediciner så att jag får ett liv eller sjukskriver mig så att jag inte blir av med försörjningsstödet och hamnar på gatan. För att få försörjningsstöd måste jag aktivt söka arbeten och redovisa dem varje månad.

Jag tjatade mig till en ny bedömning om operation, förra veckan fick jag efter många månaders köande träffa en sjukgymnast som skulle bedöma om jag får träffa en läkare för en bedömning. Hon tyckte att jag hade ont på fel sätt men gick med på att ställa mig i kö för en tid till en läkare.

I väntan på den tiden är frågan om jag ska vända mig till en ny vårdcentral och hoppas på en läkare som är intresserad av att behandla mig eller om jag ska försöka få den läkare jag har att lyssna. Jag vet inte hur jag ska hitta mer energi till något av det längre, det verkar sina helt på energifronten. Jag är så trött.