Minsta möjliga liv

När ens prestationer är så små är det väldigt svårt att var nöjd med vad dagarna innehåller. Jag har en lista med saker jag vill göra varje dag med en kolumn för utflykt och en för hemmasysslor, jag försöker ha en timme utanför lägenheten varje dag och bäst tycker jag om de dagar jag har volontärarbete för Barnrättsorganisationer, är begränsad till de aktiviteter som är på dagtid då energin tar slut tidigt och jag för det mesta ligger i sängen från 18 och sover vid 20.

I min bok med vad jag har att göra är det många överstrykningar och saker som flyttas dag efter dag tills jag klarar av dem, att skura golvet tog som längst 2 månader att få bort från listan med sysslor, det är tufft för jag ogillar verkligen att ha ett stökigt hem och dofter är en av de njutningar jag uppskattar mest. Det ska lukta rent och gärna lite rosa toner.

I somras var utflyktsposten stor, jag var uppe i 20000 steg många dagar, då var dottern hos sin pappa på lov och jag behövde inte laga mat, jag koncentrerade mig helt på att bygga muskler  och hade ett par veckor där jag höll i sommaraktiviteter för barn. Nu har jag 5000 som mål, det målet klarar jag som mest två gånger i veckan. Vissa dagar är jag helt låst hemma, tar mig till köket och toaletten och får inget alls gjort på min lista. Volontärarbetet blir max 4 timmar på en vecka. Ofta får jag avbryta möten och gå redan efter en timme när febern börjar stiga och jag vet att jag behöver komma i säng snart.

Det är skönt att världen är så nära i datorn, serier, böcker och lite mänsklig kontakt i sociala media. En vuxen människa som står utanför arbetslivet blir väldigt ensam, jag har ingen som kommer förbi på en kaffe. Jag har väldigt ytliga kontakter inom organisationerna jag engagerar mig i men inga nära relationer mer än med min dotter och mitt extrabarn.

alla stjärnor jag fått på hemsysslor under 30 dagar:
*mailat*tvättat*lagat mat*mailat*hemmamöte*diskat*hemmamöte*skurat*boka tvätt*söka fond*diska*tvättat*bäddat sängen*rastat sopor*rensat kylen*gå igenom papper*diska*rasta sopor*badat*lagat grönkålschips*vikt tvätt*skriva fondsök*gå igenom papper*diskat*dammsugit*diskat*tvättat*

Jag får ont och kan ramla ihop av hur tung kylskåpsdörren är att öppna, att lyfta stekpannan ger rejäl smärta, jag äter sällan lagad mat numera, förra veckan steg febern 0,8 grader av att jag delade en ost på mitten. Det som står ovan är det enda jag gjort hemma på 30 dagar. resten av tiden har jag läst, skrivit eller sett serier. Läser ljudböcker, att bläddra i böcker är fysiskt krävande numera.

alla stjärnor jag fått på utflykter under 30 dagar:
*hämtat paket*möte*kulturen-se utställning*lämna in paket*sjukgymnast i malmö*coop (500m)*coop (500m)*volontärmöte*postat brev*apoteket*möte*coop (500m)*handlat i stan*coop 500m)*hämtat paket*gjort volontärarbete*hämtat paket*apoteket*tågresa*utbildningsdag 8 timmar*tågresa*möte*apoteket*storhandlat*besök i stan*temadag på biblioteket (klarade 1 timme)*promenad*posta paket*volontärmöte*coop (500m)*volontäruppdrag*volontärmöte*

I en perfekt värld har jag en åtta timmars arbetsdag, ett välstädat hem och god mat på bordet varje dag, simmar fyra dag i veckan och kan göra saker med min dotter och nya vänner istället för att betrakta världen från sängen och be dottern att sitta ner en stund och berätta om sitt liv som jag inte längre är aktiv i. Hon kan inte ens krama mig utan att jag skriker, jag kan krama henne om hon står stilla. Jag kan sitta ner vid middagsbordet och på bussen, jag behöver inte längre välja mellan att stå eller ligga.

Innan ryggen gick sönder var jag vältränad, studerade heltid och levde ensam med min dotter. Det var ett så fint liv med dagar fyllda av aktivitet och mänskliga möten.

Hur kan det här lilla vara mitt enda liv? Hur mycket mindre kommer det bli när min medicin tas bort. Vid vad ska jag fästa mitt hopp om ett liv värt att leva? Jag har redan förlorat 11 år av mitt liv och dotterns barndom. Jag har för ont för att uppskatta läsning och serier, de är mest en distraktion för att överrösta hur det skriker från ryggen om att något är fel och att jag ska uppmärksamma det.

För sjuk för vård

Tyvärr kunde jag inte stanna kvar på sjukhuset. Jag klarar det inte fysiskt. Smärtmässigt har jag haft det värsta dygnet på många år. Första dagen stod jag i väntrummet 16-03 Min rygg klarar inte den kroppsställning man har när man sitter på en stol, skräddarställning på golv går bra. Fick sova 4 timmar första natten på en madrass som jag fick ont av att ligga på. Första dagen på avdelningen promenerade jag runt i korridorerna, kom upp i 5000 steg. Fick lite avlastning av ett gåbord och vilade stödd mot det och såg några avsnitt Vikings. Jag har normalt minst ont när jag går men jag behöver vila mycket. Kunde inte vila på sängen eftersom det gjorde ont att ligga på den så kroppen var trött och slut långt innan det blev tid att sova.

Fick min nattmedicin senare än jag brukar ta den hemma och skulle äntligen få sova vid nio. Normalt anpassar jag den efter hur lite ork jag har kvar i kroppen och jobbiga dagar kan jag sova tidigare än en treåring. Insomningstabletten jag behöver för att somna är aktiv kort stund i kroppen och det gäller att hinna somna innan den slutar verka. Jag hade precis börjat slumra på tabletten då två herrar stegar in och vill hälsa, nattpersonalen. Lyckas somna om men när en till tjej kliver in 20 minuter senare och väcker mig och är det ingen chans att jag somnar om. Efter en timme får jag en ny tablett men sköterskan gör en felbedömning och tror att det räcker med en svagare för att jag redan har fått en. Funkar inte riktigt så eftersom det gamla har gått ut behöver jag en full dos för att somna. Blev en vaken natt på sjukhuset, ont överallt, ingen möbel som jag kunde vila min kropp mot.

Min smärta är galet högludd. Jag frågar efter mer alvedon men den har de satt på speciella tider, att jag har så ont att jag ligger dubbelvikt hjälper inte, jag får vänta på alla tabletter inklusive alvedon. klockan är runt 05 och morgonmedicinen är satt på 08. Jag har så ont så jag ligger på golvet och piper. Då märks det att det är fel ställe att vara på, ingen bryr sig eftersom på psyk kan människor ha ångest ligga på golvet och sånt, inget konstigt och inget man behöver bry sig om.

Jag vill bara hem till min säng som jag kan ligga i, få sova och låta kroppen återhämta sig att veta att min nästa chans till sömn är 13 timmar bort ger mig panik. Jag kräver att få bli utsläppt att gå hem. De säger att de inte kan låsa upp dörren innan 07 och fram till dess ligger jag på golvet eller står lutad och skakar när jag kan resa mig upp. Under denna tid får jag inte ens alvedon. 

Två läkare kommer och försöker prata med mig, det går inte så bra, min smärta ligger på en tia, jag vill helst skära ut ryggraden och bena mig som en fisk, de pratar lugnt och fint som man ska till psykpatienter som är upprörda och försöker lugna mig till att stanna kvar, problemet är att jag inte har ångest och vill därifrån för att jag inte trivdes i övrigt. Problemet är att jag är i för dåligt fysiskt skick för att kunna ta del av vad de erbjuder. Många fina möten med dagpersonalen och jag hade gärna haft dem omkring mig nu när det känns så svart. Men min rygg skriker, jag vet att det enda som hjälper är sömn i en säng som inte gör ont.

Huset börjar vakna, patienterna undrar varför ingen gör nått, personal går förbi och säger sina artiga hej men ingen förstår att jag ligger och är torterad av min egen kropp. När läkarna pratar med mig och drar ut på tiden med sina rutiner för att släppa ut någon är jag en sur och snäsig patient. Jag har inte orken för det förväntade sociala spelet. Jag vill bara få lägga mig och slippa ifrån värken genast. klockan åtta får jag äntligen min smärtlindring och en taxi hem. Tog en sömntablett och sov bort hela torsdagen. Extra öm i kroppen och den vanliga värken med små tomtar som letar diamanter på min ryggrad jobbar på som vanligt, idag använder de gummiklubbor, igår använde de slagborr.

Mitt Bizzara läkarbesök

Vet för ovanlighetens skull inte hur jag ska börja berätta om mitt läkarbesök i tisdags.
Jag trodde att jag äntligen skulle få hjälp och en behandlande läkare som kunde hjälpa mig få att aktivt liv igen. Jag hade så galet fel där, min hälsa var inte det som skulle diskuteras, hela besöket var för att lära mig en läxa att sluta tjata på hans kollega om en läkartid. Senast jag fick träffa henne var den 4e oktober och jag har skrivit flera meddelanden på 1177 där jag berättat hur mycket mitt tillstånd försämrats och att jag behöver en läkartid.

Nåja nu stod jag i alla fall framför en läkare och hade med mig stöd från socialtjänsten. Läkaren säger att han bara har en halvtimme på sig och använder den första kvarten till att diskutera huruvida jag har en psykisk diagnos eller inte. Min stödperson intygar att jag inte har det och att min smärta är av fysisk sort. Läkaren vill varken lyssna på henne eller mig.

Här kommer en del jag inte kommer ihåg helt men som min stödperson reagerade mest på, han bad mig klä av sig och jag hade redan sagt att jag inte vill att man rör i mig då jag har smärtcentisisering och beröring gör väldigt ont för mig. Tydligen rörde han i mig flera gånger och jag skrek och han slutade inte fören stödpersonen stoppade honom. Meningen var att han skulle se en del jag har där man tydligt ser att något ligger fel i ryggen ovanför det gamla diskbråcket, han gick med på att han såg en svullnad men intresserade sig inte mer i det.

Jag fick börja prata om vad jag förväntade mig av besöket och jag sa att jag hoppas på att få en operation vid besöket hos ortopeden nästa vecka men tills det blir av eller om det inte blir någon operation behöver jag uppföljning och justering av mediciner. oxycotin var tolfte timmer är för sällan och jag har svår smärta i många timmar, får inte ute mer än någon timmes aktivitet per dag. Jag ville även ha behovsmedicin, som när jag åker tåg och inte kan sitta ner utan står med min ryggkorsett och lider av alla stötar som går genom kroppen, då hade det vart bra att ha ett piller som inte gör resan så svår. Där blev det intressant. Läkaren väljer den spännande linjen att eftersom jag har ondare nu än tidigare hjälper medicinen inta alls så han tänker ta bort den helt. Jag försöker förklara att innan den börjar verka på morgonen tar jag mig inte ens upp ur sängen, den behöver däremot tas oftare och enligt fass går den att ta var tredje timme, min dos på 30 om dagen är dessutom väldigt låg, den går att höja till 300. Men nej någon justering har aldrig gjorts trots att det står i Fass att man ska följa upp och anpassa tills patienten är smärtfri. Det var mer som att -här ta dina piller och var nöjd med det.
Nu skulle de istället plockas bort helt.

På min lista stod även att jag behöver en sjukskrivning, ny ryggkorsett, Läkarintyg för fondsök så jag kan söka pengar till tex elcykel och en bättre säng, utredning om varför jag haft feber sen i december. Om sjukskrivning ansåg han att man inte kunde sjukskrivas utan att ha ett arbete, jag sa att jag behöver en sjukskrivning för att få mitt försörjningsstöd, då tyckte han att jag skulle arbeta istället. Min stödperson intygade att jag inte ens klarar att sköta hemmet längre och att jag arbetat med socialtjänstens arbetskonsulent i två år som bedömt att jag inte är anställningsbar. Det ändrade inte läkarens bedömning, jag får arbetsprövas mot hela arbetsmarknaden och ingen sjukskrivning.

Intyg för fonder var det inte tal om och angående min nötta ryggkorsett svarade han -vad ska du med en sån till. Där var besöket slut och jag kraschade totalt, mina dagar är redan så oerhört svåra och utan smärtlindring orkar jag inte ens tänka på vilken tortyr det kommer att vara att ens vara vaken. Boendestöd körde mig till psykakuten så att jag inte skulle gå hem och ta livet av mig.

Snälla jävla värk, ge mig ledigt tre ynka timmar!

En sån där natt när det inte gick att få ro, slumrat till men mest legat och haft för ont, för ont för att sova, för ont för att kunna lyssna på boken. När man inte ens klarar av att ligga stilla är det inte roligt. Till middagen delade jag på en ost och trycket av den ansträngningen triggade febern. Efter det var det var det kört. 

 

Har fått en läkartid nästa vecka (äntligen) hoppas verkligen att det blir någon hjälp denna gång. Det är en ny läkare så det blir lite av att börja från början. Säger han att han vill ta bort mina mediciner och istället försöka med sjukgymnastik och terapi för hur man ska tänka kring smärtan kommer jag nog flippa. Det är så de brukar vilja börja, ofta har de inte ens läst journalen innan träffen. Har redan fått utrett från smärtrehab att jag gör allt jag kan på egen hand fysiskt, jag har varenda strategi för att inte låsa tankarna i värken och försöka leva ändå men vad hjälper det när smärtan fysiskt slår ut mig och förlamar mitt liv. Snälla ge mig en läkare som ger mig vård istället för begagnade beprövade råd!

Största nackdelen med att försöka vara en del av samhället är att folk uppfattar en som väldigt otrevlig när man inte sitter ner, säger åt folk att de inte får röra i en och går ifrån möten för att tiden som orkas är begränsad och febern stiger när den känner för, inte när mötet är färdigt. Jag tror inte någon uppfattar mig som glad och trevlig längre. Gud vad jag saknar att kunna vara en människa som välkomnas och uppskattas istället för att bara vara någon folk tvingas stå ut med. Alternativet är att inte göra något och isolera sig hemma i väntan på att bli frisk. Jag har väntat i 11 år nu och många av de åren tillbringade jag hemma, jag orkade inte kämpa, nu måste jag försöka, jag kan inte leva så.

Ikväll är det ett sånt där årsmöte, något viktigt som bara händer en gång om året, förbereder mig med att hålla ryggen stilla och hoppas att jag för en gång skull ska kunna vara med de tre timmar som mötet beräknas ta och att folk inte är allt för obekväma av min närvaro. Förmodligen kommer det att rasa redan på bussen, varenda fartändring känns som vassa hugg.

Dödsbud

En gammal granne från barndomen hörde av sig till mig idag och bad mig sätta mig ner. Sen berättade hon att hon hört att min mamma var död och begravd för tre veckor sen.
Jag har ingen kontakt med min mamma så jag fick ringa min pappa och fråga om han visste något om det. Min syster var där och hon kände inte till att mamma skulle vara död. Hon borde veta, de firade jul tillsammans.

Om man vill meddela någon att deras förälder är död bör man kolla upp att det stämmer innan man levererar ett dödsbud.

Mina ord saknar värde

Nu har jag fått en tid för bedömning av en läkare gällande operationen. Sjukgymnasten som godkände att jag får träffa en läkare har dock skrivit i journalen att hon inte tror på en operation. Hon tyckte att jag hade ont på fel sätt och skrev att jag tog upp min tröja från golvet utan problem. Kan inte hålla med om det, allt jag gör känns, öppnar jag en låda känns det, tar jag på mig strumporna känns det. Jag klarar att göra uppgiften rent fysiskt men det känns. Däremot skrek jag inte när jag tog upp tröjan, Jag skrek när hon försökte klämma på mig och det tyckte hon inte att jag borde göra.

När man blir ifrågasatt hela tiden tvivlar man på sig själv i perioder, när jag åker buss ställer jag mig i ett hörn på barnvagns eller rullstolsplatsen, försöker ha nog med yta att ingen ska röra vid mig. Om någon gör det skriker jag till, jag har testat blunda för att se om jag inte skriker om jag inte ser att någon rör mig. Det gör jag. Är det för mycket folk på bussen kliver jag helt enkelt inte på, då går jag istället för jag vet hur ont det kommer att göra och att resan kommer vara i onödan om jag kliver av bussen och har för ont för att göra mitt ärende.

Nu gäller det att hitta en person med tyngd som kan följa mig på läkarmötet. Senaste gången jag fick träffa en läkare var i Oktober, jag fick inte ens boka en tid innan jag hade med mig en person som hade denna sociala tyngd som jag saknar. Det här är troligen enda chansen jag har att få en läkare att lyssna vad gäller operation och går jag själv kommer jag inte att bli hörd.

Det finns ingen självklar hjälp att få från samhället där, har flera olika kontakter på socialtjänsten men ingen av dem kan hjälpa till i kontakten med vården. Jag är så att säga mellan stolarna vad gäller det mesta och det är som mest förödande när det gäller vårdkontakten. Mellan stolarna är ett riktigt bra gammalt uttryck som stämmer ovanligt väl, det var mycket länge sen jag kunde sitta på en stol.

Gråta eller Förbanna?

Det krävs mycket trygghet för att jag ska kunna gråta, min vanliga reaktion är att gå i försvar och bli arg. Det är oftast inte så bra, speciellt inte om man är kvinna, då ska man hellre gråta några vackra runda tårar än att svära och förbanna. Om man är duktig skådespelare som Helena Begrström får man även snora när man gråter, tror dock hon är ensam om att ha tillåtelse att göra det.

Idag hade jag äntligen hos den stabilaste människan i det av samhällets skyddsnät som finns där för mig. Jag fick rabla ur mig en massa elände och tårarna kom flera gånger. Det var befriande. Lite tråkigt bara att det inte går att klona denna människa och sätta hennes kloner på jobb där jag hade behövt en människa som inger mig förtroende på det viset. Vet inte om jag snorade när jag grät, jag behövde inte bekymra mig om det.